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Re: Maladie de Menière
Auteur : Den's [103 posts]
Date: 09/01/2020 23:07 [Edité: 09/01/2020 23:08]

Lise Bellynck a dit :
Donc si tu as une oreille "bouchée" et un état bizarre au quotidien, je pense que ça vaut le coup d'essayer chez un kiné. Si c'est des crises courtes et rien entre... c'est plus compliqué.
Evidemment ce n'est que mon expérience (je suis pas médecin !).


Toute la difficulté est là... C'est qu'effectivement, entre les crises, je ne retrouve pas mon état normal. Il y a du plus et du moins selon les jours, mais même sans vertiges il y a des maux de têtes persistants et un "état bizarre" comme tu dis (sensation de tête lourde).

Je te confirme que le diagnostic doit être très difficile à faire, car même pour nous qui ressentons les symptômes, on n'arrive pas à savoir lequel est la cause, ou l'autre une conséquence... et on s'y perd.
Il va encore falloir du temps pour mettre de l'ordre là-dedans.
Ce qui est sur, c'est que mon acouphène que j'ai toujours eu à l'oreille gauche (mais faible) est désormais deux fois plus fort. C'est dur et pénible, mais il faut faire abstraction parce que je me doute que ça ne partira probablement plus.

J'ai pu sortir en montagne aujourd'hui ! Donc le moral est ++ !

Re: Maladie de Menière
Auteur : Skieur
Date: 10/01/2020 09:46

Lise Bellynck a dit :Même à la clinique Falguière à Paris (les pontes de ce genre de troubles) le diagnostic final reste souvent "ça doit être une maladie de Ménière ou un hydrops..."
Diagnostic sur un hydrops avec "IRM hydrops" spécifique ?

Re: Maladie de Menière
Auteur : hduc
Date: 10/01/2020 11:50

Bonjour
Effectivement les diagnostics ne sont pas faciles. J'avais une perte d'audition et des acouphènes. Le 1er médecin ORL que j'ai consulté voulait m'appareiller.
Après avoir effectué des recherches j'ai consulté un professeur au service ORL de l'hôpital de Lyon Sud. J'ai effectué des tests, nerf auditif, scanner....
On m'a diagnostiqué une otospongiose aux deux oreilles. J'ai été opéré il y 15 ans (remplacement de l'étrier par une prothèse en titane) j'ai récupéré de l'audition, je n'ai pas une ouie parfaite, mais je ne suis pas appareiller. J'ai toujours des acouphène mais je vie avec....
Il ne faut pas hésiter à consulter des grands spécialistes. Si j'avais écouter mon 1er ORL, aujourd'hui j'aurai perdu beaucoup plus d'audition et je serai appareillé.
Le silence en montagne que c'est bon....

Re: Maladie de Menière
Auteur : Den's [103 posts]
Date: 11/01/2020 09:50

Oui, je pense qu'il est important d'avoir plusieurs avis dans ce domaine compliqué...
Merci pour ton témoignage Hduc.

Ca fait du bien, car cette nuit n'a pas été drôle avec une nouvelle crise... :x

Re: Maladie de Menière
Auteur : Lise Bellynck [23 posts]
Date: 11/01/2020 23:39

Skieur a dit :Lise Bellynck a dit :Même à la clinique Falguière à Paris (les pontes de ce genre de troubles) le diagnostic final reste souvent "ça doit être une maladie de Ménière ou un hydrops..."
Diagnostic sur un hydrops avec "IRM hydrops" spécifique ?

Non, j'avais à cette époque fait une IRM mais juste pour vérifier qu'il n'y avait pas de tumeur ou autre... mais jamais entendu parlé "d'IRM hydrops".... peut-être cela n'existait pas à cette époque, il y a une dizaine d'années environ.
Cela existe t'il aujourd'hui ???
On m'a aussi dit plusieurs fois que pour que le diagnostic soit le meilleur possible il fallait se rendre aux urgences ou voir un orl spécialisé au moment des crises (mais pour moi ces crises ont toujours eu lieu trop loin de france !!!).

Re: Maladie de Menière
Auteur : Skieur
Date: 12/01/2020 16:01

Mouais je suis toujours allé aux urgences, mais de là à voir un ORL dans la foulée, que la crise ait toujours lieu, etc. je ne sais pas si j'y retournerai...

Lise Bellynck a dit :Non, j'avais à cette époque fait une IRM mais juste pour vérifier qu'il n'y avait pas de tumeur ou autre... mais jamais entendu parlé "d'IRM hydrops".... peut-être cela n'existait pas à cette époque, il y a une dizaine d'années environ.
Cela existe t'il aujourd'hui ???

Désolé je fais court : idem... voilà... oui ça existe maintenant. Demande à ton ORL ce qu'il pense d'une ordonnance pour cette IRM à La Tronche adressée au Dc Attye (vu que tu as l'air de ne pas être trop loin de Grenoble).

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